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24.2.2018

Der Schwellung in meinem Gesicht stehe ich jetzt fast freundlich gegenüber – seitdem ich weiß, dass sie ein Zeichen der Wirksamkeit der Therapie ist. Es ist zwar extrem lästig, aber eben ein gutes Zeichen.

Überhaupt bemerke ich, dass die Hoffnung auf die Therapie stark in mir verankert ist; sie beschäftigt mich im Unterbewusstsein permanent. Vielleicht ist meine positive Grundstimmung vor allem auf diese Hoffnung zurückzuführen. Ich sage mir immer wieder, dass es eine gewisse Chance gibt, aber keine Gewissheit, dass sie wirkt. Wenn ich mich ehrlich beobachte, klammere ich mich aber schon an diese Hoffnung – die ja eh nur eine Hoffnung auf Verzögerung und vielleicht Linderung ist, nicht mehr. Trotzdem: Ich habe keine Lust, diese Hoffnung mit „vernünftigen“ Argumenten zu bekämpfen. Ich hoffe weiter und stör mich nach Möglichkeit selber nicht dabei.

Wir haben einen anderen unheilbar Krebskranken und seine Familie besucht – gute, alte Freunde von uns. Es war ein sehr netter, teilweise sogar fröhlicher Nachmittag, ich habe mich richtig wohlgefühlt. Und einen bunten Mix an Gefühlen abgekriegt: Zu allererst eine tiefe Verbundenheit und Solidarität mit ihm; und ich glaube, es geht ihm ähnlich. Vor knapp einem Jahr haben wir beide darüber gesprochen, wie es mit uns weitergehen wird, und ob und wie wir einander wieder treffen werden; ich war damals noch recht optimistisch – wie weit weg das jetzt ist!
Dann Bedauern über seine Einschränkungen im täglichen Leben, vor allem die Immobilität – und unfairerweise auch Erleichterung, dass ich mich dagegen frei bewegen kann und einigermaßen bei Kräften bin. Dann Mit-Freude mit ihm, wie er herzhaft essen und sich humorvoll am Gespräch beteiligen konnte. Da war natürlich auch Neid dabei.

Mein Großvater wäre heute 110 Jahre alt geworden. Ich habe den ganzen Tag immer wieder daran denken müssen. Wie wir die elterliche Wohnung geräumt haben, bin ich auf seine Uhr gestoßen. Ich habe sie reparieren lassen und ein oder zwei Jahre getragen. Dann ist sie immer wieder stehen geblieben und ich habe es aufgegeben.


24.2.18 19:54, kommentieren

23.2.2018

Gestern habe ich einen Guglhupf gebacken, eine Suppe mit Käsecroutons gekocht, und dazu zwei Lasagne, eine vegane und eine „normale“. Christine hat mir geholfen. Kochen und Backen macht mir Spaß; das ist sogar für mich selbst erstaunlich, weil ich ja nichts davon essen kann. Beim Abschmecken bin ich auf Christine angewiesen, aber meistens passt es ganz gut. Wenn etwas entsteht, was so ausschaut, als würde es mir schmecken, ist das fast so eine Freude wie früher. Und wenn es den anderen schmeckt, ist das genau so eine Freude wie früher. Es ist erstaunlich und erfreulich, welche Freuden man in schwierigen Situationen doch erleben kann – ich bin wirklich froh darüber.

Jetzt hat gerade das Telefon geläutet; das tut es Gott sei Dank selten. Aber wenn doch, ist es für mich ein Tiefschlag – meine Begrenzung wird mir sehr schmerzlich bewusst. Wenn ich alleine wäre, wäre das Telefonieren wohl das, was mich meine Behinderung am meisten spüren ließe. Dabei gibt es viele stumme Menschen, die großteils noch dazu taub sind. Das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen – dabei meistern auch diese Leute ihr Leben und sind (hoffentlich) glücklich; zumindest manche. Aber ich schaffe es nicht, solche Menschen als Maßstab zu nehmen. Es frustriert mich einfach, wenn das Telefon läutet und ich nicht abheben kann.

Und ich habe mir heute eine Hose gekauft, genauer gesagt sogar zwei.

2 Kommentare 23.2.18 20:24, kommentieren

22.2.2018

Heute war ein schöner und abwechslungsreicher Tag. Keine Zeit, um auf ungeordnete Gedanken zu kommen.

Beim Kirchenbeitrag kann man sich 3% ersparen, wenn man gleich zu Jahresbeginn einzahlt. Bisher habe ich das immer gemacht, heuer habe ich es immer weiter hinausgeschoben – weil es sich vielleicht nicht mehr auszahlt. Jetzt habe ich die Frist versäumt. Aber die 3% mehr zahle ich gerne, wenn es dazu kommen sollte 😊. Immer wieder komme ich in Situationen, in denen ich mich frage „zahlt sich das noch aus?“. Zum Beispiel neues Gewand kaufen; derzeit habe ich nur zwei Jeans, die mir passen. Soll ich noch welche kaufen? Solche Situationen machen mich traurig; die Begrenztheit meines Lebens wird dann zum Argument in einer Kaufentscheidung. Das ist zwar rational vernünftig, kommt mir aber intuitiv grotesk und unwürdig vor.

3 Kommentare 22.2.18 23:33, kommentieren

21.2.2018

Die zweite Antikörpertherapie ist vorbei, und es ist gut gegangen! Und offenbar wirkt sie auch – die lästige Schwellung im Gesicht wurde vom Arzt darauf zurückgeführt. Zeitlich würde das passen. Wenn es zutrifft, vermehren sich die Krebszellen nicht, sondern werden durch die eindringenden Abwehrstoffe vergrößert; das sollte dann auch wieder zurückgehen.   

Christine hat mich trotz ihrer Krücken und der langen Wartezeiten begleitet. Dafür hat sie – was sonst nicht zulässig ist – in die Tagesklinik mit hinein dürfen, vor allem um die Kommunikation zu erleichtern, falls wieder ein Zwischenfall auftreten sollte.

9 Kommentare (ohne den „Test“ halt nur 8) an einem Tag – ich bin überwältigt! Dass sie alle so freundlich und ermutigend sind, weiß ich bei jedem einzelnen zu schätzen, obwohl es ja schon fast die Normalität ist; ich werde verwöhnt. Und noch ein Nachtrag zum Thema Verzweiflung: Dieses Getragensein von so vielen, die irgendwie schon eine Gemeinschaft bilden, obwohl viele einander nicht kennen – dieses Getragensein ist wahrscheinlich der wichtigste Grund dafür, dass die Verzweiflung nicht überhand nimmt. Ich wandle das Lied ab, das wir beim Treffen im Dezember gesungen haben: „Von guten Menschen wunderbar geborgen…“ – so fühle ich mich.

Heute habe ich die Einladung zu einer Pensionierungsfeier erhalten. Eine Pensionierungsfeier werde ich selbst nie abhalten. So werde ich halt manchmal recht konkret darauf gestoßen, was ich nicht mehr erleben werde. Das macht mich wehmütig, zumindest. Und zu dieser Feier werde ich auch nicht gehen; die alten Kolleginnen und Kollegen zu treffen, wäre zwar sehr nett. Aber ohne zu reden, und ohne zu essen und zu trinken?

3 Kommentare 21.2.18 20:03, kommentieren

20.2.2018

Nach zwei, drei sehr guten Tagen bin ich heute recht deprimiert aufgewacht. Ich hasse das Verschwollensein (das in der Früh am stärksten ist), ich hasse die umständliche und langwierige Körperpflege, ich hasse den Speichel aus Mund und Nase (aus der Nase heißt er wahrscheinlich nicht Speichel), ich hasse es, die Tabletten und zu zermörsern und dann trotzdem zu bangen, dass sie die Sonde und den Zulauf verstopfen… Ich hasse das alles, und heute besonders.

 

Gestern ist in einem (sehr lieben) Kommentar gestanden, dass aus meinem Blog  – neben einigen positiven – Gefühlen  auch Verzweiflung heraus zu lesen ist. Im ersten Moment war ich schockiert: Ich verzweifelt? Ich habe mich doch irgendwie abgefunden und arrangiert… Und auch noch sichtbar verzweifelt – ich möchte doch positiv wirken!
Aber gleich danach habe ich bemerkt, wie lächerlich dieser Gedanken doch ist. Ja, ich habe einen brüchigen Weg gefunden, mit dem Krebs zu leben; und dieser Weg beinhaltet sogar viel Positives. Und ja, ich habe mich viel mehr als sonst mit dem Dasein nach dem Tod auseinandergesetzt, und dabei viel Hoffnung und Trost gefunden. Aber damit ist die Verzweiflung ja nicht weg, es existiert alles nebeneinander und ineinander. Im Kopf geht es meistens positiver zu als im Bauch; und manchmal fühle ich den Kopf besser als den Bauch, zum Beispiel wenn ich versuche, das alles aufzuschreiben. Aber im Bauch sitzt schon die Verzweiflung, die Unzufriedenheit, vielleicht sogar die Wut.
Und für den erschreckten Gedanken, dass die Verzweiflung auch noch im Blog sichtbar sei, obwohl ich doch so positiv wirken will, habe ich mich gleich danach geniert. Es war und ist ja mein Ziel, alle Gedanken und Gefühle zu formulieren und zu ordnen. Und natürlich sind da jede Menge negative Gefühle dabei, eben auch Verzweiflung. Und die soll man auch spüren.

 

Morgen ist die zweite Runde der Antikörpertherapie. Hoffentlich geht’s gut!

9 Kommentare 20.2.18 19:34, kommentieren

19.2.2018

Ich bekomme schon Kommentare von Menschen, die ich – meines Wissens – nicht kenne. Das freut mich und macht mich auch ein bisschen Stolz. Ganz frei von Angst bin ich ja nicht, was die Unkontrollierbarkeit des Internets betrifft. Dass das, was ich schreibe, gegen mich verwendet werden kann oder einen Shitstorm auslösen könnte. Aber was soll’s. Mir hat dieser Blog soviel Bestätigung, Anteilnahme, Bewunderung (eitel bin ich ja doch) und vor allem Gedankenaustausch gebracht! Bei dieser Gelegenheit wieder einmal danke für alle Kommentare und Mails!

 

Gestern habe ich das gemeinsame Weinen erwähnt. Jahrelang sind mir nur bei kitschigen Filmen, manchmal auch bei ebensolchen Büchern, die Tränen gekommen. Dafür habe ich mich gebührend geniert und versucht, es zu verbergen. Ich merke, das mit den Filmen stimmt nicht ganz, bei Todesfällen im nahen Umfeld, vor allem bei den Begräbnissen habe ich schon geweint.

Jetzt ist das Weinen fast eine Normalität geworden, es passiert immer wieder; eher zu zweit oder sogar in einer Gruppe als allein. Ich versuche nicht, es zu verbergen oder zu unterdrücken – ich kann mich so richtig darauf einlassen. Und es tut gut, wirkt befreiend und verbindend. Und wenn jemand im Kommentar oder im Mail schreibt, dass ihm oder ihr die Tränen kommen, berührt mich das sehr und ich könnte gleich mitweinen, vor Selbstmitleid und Dankbarkeit.

1 Kommentar 19.2.18 17:34, kommentieren

18.2.2018

Im Gespräch – zu fünft – ist heute wieder die Frage nach dem Warum aufgetaucht. Welchen Sinn haben diese Krankheit und der frühe Tod? Das Ergebnis war absehbar und wohl allen schon vorher bekannt: Es gibt keinen Sinn, bzw. wir finden keinen. Das Drewermann-Zitat (siehe 17.2., letzter Satz) ist wieder gefallen, war aber letztlich auch keine Antwort auf die Frage nach dem Warum. Konsequenterweise müsste  man Diskussionen darüber vermeiden – man weiß, dass es nichts bringt.

Trotzdem haben wir lange darüber geredet. Die Frage verschwindet nicht, nur weil sie nicht beantwortet werden kann. Und wenn sie auftaucht, ist es besser, trotz fehlender Lösungsaussicht darüber ernsthaft zu reden, als sie wegzuschieben. Die Frage ist einfach da – ich kann sie nicht ignorieren. Und manche andere offenbar auch nicht.

Nach der Diskussion und der Nicht-Antwort haben wir gemeinsam ein bisschen geweint.

 

Etwas Erfreulicheres ist mir heute auch in den Sinn gekommen. Die Psychologin von der Krebshilfe hat mich unter anderem nach den Rahmenbedingungen gefragt, unter denen ich mit der  Krankheit lebe: Meine Partnerschaft ist wunderbar, ich habe volle Unterstützung durch meine Frau; die Familie (Kinder, Geschwister) stehen alle hinter mir und leiden mit; ich habe einen Freundeskreis, der sich dafür interessiert und Anteil nimmt; beruflich und finanziell gibt es keine Probleme. Und in all diesen Bereichen gibt es auch keine Konflikte. Das ist eigentlich unglaublich! Ich habe das gar nicht bewusst wahrgenommen – es war eben so. Erst die Fragen der Psychologin haben mich dazu gebracht, dafür dankbar zu sein. Weil es eben alles andere als selbstverständlich ist.

2 Kommentare 18.2.18 23:57, kommentieren

17.2.2018

Heute war ein sehr erfreulicher Tag! In der Früh habe ich 61 Kilo gehabt, das ist Rekord. Dann war ich wirklich im Museum, und zwar fast drei Stunden lang und mit Genuss. Danach war ich überhaupt nicht erschöpft. Auch mit dem Speichelfluss war es besser. Lediglich bei dem Film, den wir gerade gemeinsam angeschaut haben, bin ich in der letzten Minute eingeschlafen (und habe das unerfreuliche Ende verpasst).

Danke für die Kommentare zum Thema „Leben nach dem Tod“.  Das Thema scheint viele zu bewegen – allein heute wurde es in fünf Mails angesprochen. Offenbar bewegt es die meisten Menschen. Dafür kommt es erstaunlich selten (fast nie) in Gesprächen vor, zumindest in meinem Umfeld – das ist eigentlich schade; aber vor dem Blog wäre es auch mir nicht in den Sinn gekommen, es anzusprechen.

Eines der Drewermann-Zitate drückt meine intuitive Haltung zur Frage nach dem Warum sehr gut aus, und zwar: „Wir brauchen Gott nicht, um die Welt zu erklären. Wir brauchen Gott, um dieser Welt standzuhalten.“

6 Kommentare 17.2.18 23:37, kommentieren

16.2.2018

Ungefähr vor einem Monat habe ich das Schmerzpflaster abgesetzt, weil ich zweimal hintereinander vergessen habe, es zu erneuern, und trotzdem keine Schmerzen bekommen habe. Danach habe ich überhaupt keine Medikamente genommen.
Heute hat sich die Anzahl der Medikamente, die ich regelmäßig einnehme, auf 7 erhöht; ab morgen sind es 8. Dazu kommt noch ein unregelmäßiges. Die Antikörpertherapie ist da noch nicht mitgerechnet. Mit einer Ausnahme sind sie nicht gegen den Krebs gerichtet, sondern gegen irgendwelche Begleiterscheinungen. Die Zahl finde ich schon erschreckend, obwohl ich mir ja von jedem einzelnen Besserung erwarte. Auch die Zahl meiner behandelnden Ärzte steigt, ich stehe bei 5: Hausärztin, HNO (da wechselt es), Onkologe, Alternativmediziner (zugleich Onkologe), Arzt vom Mobilen Hospiz.
Man kann also sagen, ich werde intensiv professionell umsorgt! Zusätzlich noch von der Psychologin der Krebshilfe. Das alles für einen Menschen, dessen Leben nicht gerettet werden kann. Das ist schon toll! Ich bin froh darüber, und dankbar.

Vormittag waren wir in der HNO-Ambulanz. Christine ist auf meinen Wunsch trotz der Krücken und der Notwendigkeit, das Bein ständig hochzulagern, mitgekommen (ein Jägerstockerl macht’s möglich). Da habe ich zufällig wieder „meinen“ Logopäden getroffen. Anfang Jänner haben wir uns noch gemeinsam intensiv bemüht, Möglichkeiten zu finden, dass ich wieder sprechen kann. Das ist jetzt alles so weit weg…

Ich habe heute wieder ein Mail bekommen, dessen AbsenderIn bedauert, nicht gläubig zu sein. Weil das doch viele Vorteile hätte. Offenbar ist das weit verbreitet. Wieso sind wir zu einer ziemlich atheistischen Gesellschaft geworden, obwohl das für die Betroffenen gar nicht angenehm ist?

Morgen möchte ich wieder einmal ins Museum gehen. Ich bin schon gespannt, ob ich das schaffe. Heute zumindest fühle ich mich danach.

4 Kommentare 16.2.18 21:41, kommentieren

15.2.2018

Ein kurzer Absatz vorab: Heute scheint die Sonne schon seit der Früh und glitzert auf dem Schnee. Ich war beim Aufstehen nicht so verschwollen wie gestern. Das Leben erscheint mir recht lebenswert.

Das Thema von gestern beschäftigt mich weiter, angeregt durch die Kommentare. An den Schweinsbraten (mit Semmelknödeln) im Jenseits hätte ich nicht zu hoffen gewagt – danke für die Ermutigung dazu! Wenn ich von wem auch immer mit der Lust dazu ausgestattet bin, dann könnte mir ja auch die Befriedigung dazu geboten werden. Außer die Lust ist evolutionär bedingt – im Jenseits hat die Evolution sicher nichts mitzureden. Oder die Lust auf Schweinsbraten endet mit dem Tod, aber dann ist es ja auch gut. Mir sind meine Wünsche als Kind, die ich jetzt nicht mehr habe (Zuckerl zum Beispiel), ja auch egal. Letztlich entscheidend bleibt, dass es schöner (was auch immer das bedeutet) sein wird als erwartet.

Den Gedanken, dass Atheisten sich etwas entgehen lassen und einer Ressource berauben, habe ich auch oft gehabt. Es hat keinen Nachteil, an ein glückliches Jenseits zu glauben. Im schlechtesten Fall ist man so dran wie der Atheist, der recht behalten hat. Bis dahin hat man aber ein positiveres optimistischeres Leben. Aber das spielt es nicht, wie ich aus eigener Erfahrung aus zweiflerischen Perioden weiß: Wenn man den Glauben nicht hat, kann man ihn sich nicht verordnen, nur weil es angenehm oder vernünftig wäre.

In meinen „Mail-Gesprächen“ der letzten Wochen bin ich schon ein paar mal darauf gestoßen. Ich habe meine eigene Hoffnung dargestellt – aber ich kann nicht sagen: „Hab doch auch diese Hoffnung“. Oder diesen Glauben. Das geht nicht. Ich fühle mich dann recht hilflos… Ein für mich sehr nachvollziehbarer Standpunkt ist: „Ich glaube nicht an Gott, aber ich vermisse ihn“ (stammt auch aus einem Mail).

Das Tot-Sein habe ich nicht so gemeint, wie es interpretiert worden ist – aber ich finde die Interpretation sehr treffend! Mir war der Begriff „das Jenseits“ zu abstrakt, zu unpersönlich. Es geht ja um mich, bzw. um jeden einzelnen von uns.

 

 

6 Kommentare 15.2.18 08:54, kommentieren